今天,蔡磊破冰驿站发布视频配文:如果蔡磊先生好了,段睿最想说的一件事是什么?蔡磊妻子段睿在访谈中,被萨顶顶问到“如果蔡磊先生现在突然好了,你最想跟他做的一件事是什么”时,她现场落泪并表示会说“我好累啊,我不干了”。
她提到,蔡磊确诊那年她29岁,今年37岁,觉得那一瞬间就失去了那个年龄段女性本该享受的生活,一直到现在也会有不甘心,“人只有一辈子”,有些东西可以放下但“还是会遗憾”,只是用“错过就错过了”来安慰自己,并表示人生起落常有,学着接纳得失。
段睿称自己一直到现在也会有不甘心
公开资料显示,段睿,1989年出生于北京西城区,毕业于北京大学,“破冰驿站”直播间主播、渐冻症患者蔡磊的妻子。
2022年,段睿与蔡磊共同创立“破冰驿站”直播间,通过商品直播为渐冻症医学科研持续提供资金支持。2024年,“破冰驿站”全年交易规模跻身平台直播间前十;2025年直播间发展为平台交易体量第三的直播间,依靠自然流量粉丝突破500万。
2007年至2013年,段睿在北京大学药学院完成本硕阶段学习,专业方向为新药研发;毕业后入职世界五百强医疗健康企业政府事务部门,后续主动离职,升任会计师事务所合伙人。2018年,与蔡磊登记结婚;2019年,丈夫患病后,逐步全身心投入渐冻症患者帮扶、医学科研助力相关工作。2026年3月,受邀前往珠海,出席中央广播电视总台联合头部MCN机构举办的行业座谈会并现场发言。9月30日,参加的综艺《向内一公里》播出。
蔡磊透露身体近况,称感觉最对不起的就是妻子
3月29日,渐冻症抗争者蔡磊发文透露身体近况:最近四个人同时搀扶也已经无法迈步挪动了。由于太过专注做一件事情,六年仿佛一场梦,忘记了春夏秋冬,只记得人间冷暖。
据封面新闻2月28日报道,2025年末,渐冻症抗争者蔡磊称自己的病情已进入终末期。身体控制权一点点被剥离,每一次吞咽都可能引发呛咳,能顺利摄入水、上卫生间成了他衡量一天是否过得好的标准。
尽管身体状况艰难,蔡磊仍未放弃他的另一场战斗——继续为攻克渐冻症而努力。过去六年里,他和团队已投入大量精力与金钱,在科研、药物推动、患者支持等层面带来许多改变。如今,他仍在与时间赛跑。
2019年9月30日的一个午后,在北京大学第三医院神经内科门诊,时年41岁的蔡磊确诊肌萎缩侧索硬化(ALS,俗称渐冻症)。这一罕见病病因不明,尚无法治愈,不少患者的生存期仅3至5年。
在自传《相信》中,蔡磊形容自己的人生在那一天被“劈成了两段”。他是河南人,出生于1978年,当时在京东集团担任副总裁,确诊前一年刚与妻子段睿结婚,两人的儿子刚刚出生,生活原本正蒸蒸日上。
蔡磊又踏入一个本命年:我已经一年不知道吃的是什么
2月16日,农历除夕,暖阳穿透玻璃窗,在蔡磊北京住所20多平方米的房间里铺展成一片温柔的光晕。他的身体被“渐冻”在方寸之间,但他依然通过眼控仪精准地与外界连接,用眼睛“说话”、用目光“工作”。 如今,蔡磊在这里迎来丙午马年,踏入人生又一个本命年。但即便春节来临,这间卧室兼“作战室”里依旧没有节日的停歇,如同过去数不清的日夜一样进行着一场与渐冻症的无声“冲锋”。
在刚刚过去的2025年,蔡磊这个名字与渐冻症形成了无可分割的公共联结。蔡磊的年度,是一张由多次热搜、海量网络关注织就的传播图谱,更是一部从极致的个人抗争扩展至全社会协同“破冰”的动人叙事。
他的新年愿望简单到极致:“攻克渐冻症,我和全球约50万名渐冻症患者都能活过来。”这个“活过来”,是他和全球50万个家庭,最期盼的马年新生。
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